INTRAMED: GUIA DE RECURSOS DE ENFERMEDADES RARAS

Intramed es un portal  para Profesionales de la Salud, creado en el año 1997, que brinda información científica y un espacio de encuentro y participación. Desde el año 2005 se ha transformado en una importante herramienta de investigación epidemiológica puesta al servicio de la comunidad médica.

En el mes de abril del año 2009, ha publicado una Guía de Recursos en Enfermedades Raras, con el aporte de las Asociaciones Civiles de enfermos de una ER, agrupados en Fundación Geiser, en donde se detallan todas aquellas patologías consideradas “raras” por falta de conocimiento y difusión de las mismas.

Esta publicación fue repartida a todos los asistentes a la Jornada Legislativa de ER realizada en Buenos Aires, y se distribuirá en la Actividad Médica Privada y Hospitalaria, con el objetivo de allanar el camino que se convierte en peregrinar, de todos aquellos que padecemos una ER, para llegar en forma más rápida al médico tratante de cada patología, agilizar el diagnóstico y comienzo de tratamiento; y promover el estudio de todas aquellas patologías “poco frecuentes”, dentro del conocimiento de la Actividad Médica.

En esta guía se pueden encontrar 53 patologías que entran dentro de la categoría de ER y que padecen millones de argentinos, entre ellas “Cistitis Intersticial”, con la descripción de la enfermedad, síntomas, diagnóstico, centros de referencia y los datos completos para contactarse con “ARACI” y las autoridades que la representan.