Cómo se formó ARACI
Un día llegó, silenciosa, sigilosa y cuando notamos que algo ocurría, atribuimos a la casualidad, lo que en realidad era la causalidad de lo que íbamos a padecer. Fue haciendo notar su presencia, pero esquivó los presuntivos y erróneos diagnósticos, que nos hacían caminar por un laberinto de tratamientos equivocados y ver cómo se iba apoderando de nuestro cuerpo, de nuestra psiquis, de nuestra vida a todo nivel; desconcertando a médicos, que no se explicaban qué estaba pasando.
Un día llegó, silenciosa, sigilosa y cuando notamos que algo ocurría, atribuimos a la casualidad, lo que en realidad era la causalidad de lo que íbamos a padecer. Fue haciendo notar su presencia, pero esquivó los presuntivos y erróneos diagnósticos, que nos hacían caminar por un laberinto de tratamientos equivocados y ver cómo se iba apoderando de nuestro cuerpo, de nuestra psiquis, de nuestra vida a todo nivel; desconcertando a médicos, que no se explicaban qué estaba pasando.
Y allí empezó un peregrinar por especialistas y por supuesto no faltó el psicólogo, porque estábamos "locas" o "somatizando" algún problema, por medio de los síntomas, que ya se hacían más intensos, que empezaban a dirigir nuestra vida, sumergiéndonos en el desconcierto y desesperación de "no tener nada".
Y avanzó sin piedad y empezó a arrastrar nuestra calidad de vida. Y cuando su presencia era casi devastadora, los seres queridos y los médicos, empezaron a preguntarse seriamente: ¿qué pasa acá?, y a replantearse sino era necesario, ahondar más sobre esto, que ya se tornaba un desafío. Y cuando llegó el especialista que conocía "algo parecido" o "igual", la descubrió y le puso nombre y apellido: CISTITIS INTERSTICIAL, y allí conocimos su identidad y la nuestra: "afectadas crónicas de cistitis intersticial", cargando la pesada mochila de dolores pélvicos, micciones frecuentes, ardor intenso al vaciar la vejiga, urgencia urinaria, y tantos síntomas más; que nuestra vida normal, era ya un lejano recuerdo, aplastado por la extenuante realidad social, psicológica y física, que estábamos enfrentando.
Y allí comenzó la lucha en forma individual, de no ser reconocidas como tal, de no ser tenidas en cuenta para acceder al tratamiento de sostén de "alto costo", de saber contra que peleábamos por nombre y no por causante dado que se desconoce aún el origen, de creer que éramos un caso aislado y poco común.
Pero nos fuimos uniendo, el destino nos fue haciendo encontrar y así nació ARACI, y cada día somos más; y eso nos da la fuerza para no bajar los brazos, para investigar, para reclamar; porque de algo estamos seguras: que divulgaremos nuestra patología a la sociedad en general y a la actividad médica, para que se enteren que existe ésta enfermedad y no sean tomados de sorpresa como nos pasó a nosotras, y que haremos todo lo necesario para recuperar y mantener "nuestra calidad de vida".-