Diario la Capital. 30/08/2006.
Florencia O'Keeffe
Micciones frecuentes y dolor, signos de una dolencia poco conocida.
Dolor, ardor y malestar en la vejiga, urgencia para orinar, micciones frecuentes. La cistitis intersticial es una enfermedad de la vejiga urinaria que tiene síntomas comunes a otras enfermedades y es poco conocida por la población e incluso por los médicos, por lo tanto, a la mayoría de los pacientes el diagnóstico les llega tarde, o nuca. Puede afectar a ambos sexos pero mayormente se presenta en las mujeres jóvenes. Las características de esta patología crónica provocan que quienes la padece tengan dificultades para desarrollar su vida normalmente. “Nos conocemos todos los baños de Rosario”, relatan con precisión y tratando de no perder el humor Alejandra Reviglione y Liliana Bachi, a quienes les diagnosticaron la enfermedad hacer poco tiempo (ver El peregrinar de tres pacientes) después de muchos años de angustia, de recorrer decenas de especialistas y escuchar los diagnósticos más disímiles.
Aunque aún no tiene cura y los tratamientos no funcionan en todos los casos, una vez diagnosticada existen opciones terapéuticas que pueden aliviar la sintomatología. El urólogo German Chamas, dijo a La Capital, que la cistitis intersticial “es una enfermedad crónica” que se encuadra en lo que se denomina síndrome de dolor pelviano y que la dificultad para diagnosticarla reside, por un lado, en que es una patología no demasiado frecuente, y por otro, porque el diagnóstico es básicamente clínico. “No hay un estudio especifico para decir que un paciente tiene la enfermedad, ni siquiera la biopsia nos ofrece un patrón fisiopatológico característico”, manifiesta.
Para diagnosticarla los médicos se valen de síntomas y signos. “Entre los problemas que aparece con frecuencia en la cistitis intersticial están el dolor, el ardor y la pesadez en la vejiga. Los pacientes suelen referir molestias, pinchazos. También micciones frecuentes, una necesidad imperiosa de orinar, y la sensación de vejiga llena que no desaparece luego de pasar por el baño. Y aunque los síntomas son variables, en general todos afirman que tienen un dolor molesto e incapacitante que impide trabajar con normalidad y hacer las tareas diarias”, explica.
Los síntomas están vinculados a una inflamación importante de la vejiga pero no se sabe exactamente que la produce. Como esos síntomas se parecen a los de una infección urinaria, no es extraño que los pacientes sean estudiados por esto. “Para sorpresa de muchos medicás, los pacientes tienen todos los síntomas de una infección, pero los urocultivos son negativos”, puntualiza Chamas.
Las molestias frecuentes trastocan tanto la vida cotidiana –hay personas que suelen ir al baño hasta 60 veces por día- que la angustia y depresión suelen ser comunes entre quienes la padecen. Al dolor pélvico y las ganas interminables de ir al baño se suma la imposibilidad de ponerle nombre y apellido al problema, lo que provoca incertidumbre y hasta conflictos familiares porque las personas vinculadas afectivamente al enfermo empiezan que no tiene nada físico y se trata de un problema psicológico. Para pero, Chamas destaca que los síntomas suelen empeorar con el estrés. Además, en las mujeres, la menstruación exacerba las molestias, al igual que las relaciones sexuales.
Opciones de tratamientos.
El urólogo consultado afirma que las pacientes suelen llegar al diagnóstico después de muchas consultas a distintos especialistas, entre ellos los ginecólogos. “Les suelen pedir mil estudios y no aparece nada significativo”, aclara.
“Estamos hablando de una enfermedad crónica de difícil diagnóstico y tratamiento; la única medicación especifica no es barata y pocas obras sociales la reconocen. Hay otros medicamentos que pueden dar alivio pero no siempre son efectivos”, explica el urólogo. Los pacientes con cistitis intersticial suelen optar con frecuencia por medicinas alternativas, como la acupuntura o la homeopatía, con el fin de mejorar su calidad de vida.
Por último, Chamas señala que en países del primer mundo se sabe bastante más que en Argentina, y que existen asociaciones que nuclear a los enfermos brindando contención y asesoramiento. Incluso, comentando que además del acceso a todos los medicamentos en forma gratuita, se les da a los pacientes una tarjeta con la que tiene derecho a pasar primeros en los baños públicos.
El Peregrinar de Tres Pacientes.
Alejandra Revigilione (32 años), Liliana Bachi (50) y Marcela Boreli (41) no se conocían, pero el diagnóstico que recibieron las convirtió en compañeras de ruta. Luego de deambular por distintos consultorios y atravesar experiencias traumáticas, supieron que tenían cistitis intersticial. Esto las motivó para investigar sobre su enfermedad.
“Estaba abatida, desarmada psicológicamente, llegaron a decirme que no tenía nada, que estaba loca, por eso cuando supe lo que tenía me sentí mejor, pero luego comenzó otra lucha, que es la que estamos teniendo ahora”. Así explica Liliana parte del duro camino que le tocó recorrer y que aún no termino de desandar ya que, ahora, al igual que a las otras, les toca enfrentar otro problema: como se trata de una enfermedad no reconocida como discapacitante, los enfermos no tienen acceso gratuito a los medicamentos, que son de costo elevado. El único medicamento autorizado y que ha demostrado ofrecer un alivio de los síntomas se llama Elmirón, debe tomarse como mínimo 6 meses para probar su efectividad, y si resulta, de por vida. El costo de cada frasco ronda los 500, explican las pacientes.
“Debido a la falta de información y al desconocimiento de la enfermedad, Argentina no la incluye en el listado de enfermedades crónicas, y por lo tanto, sufrimos, además de los dolores y una baja calidad de vida, un desamparo total”, puntualiza Alejandra.
Hasta el momento las rosarinas Alejandra y Liliana golpearon sin éxito las puertas tanto de la Dirección de Discapacidad de la provincia de Santa Fe como de sus propias obras sociales. Mientras que Marcela, que vive en Córdoba, logró que le declaren la discapacidad a nivel nacional.
Los problemas urológicos de Marcela se hicieron evidentes en junio de 2003. Orinaba 26 veces en 24 horas, cuando lo normal es hacerlo 10 veces como máximo. Sufría, además, dolores agudos en la zona pélvica que apenas le permitían caminar. En medio de esa situación la despidieron del trabajo.
Para Alejandra y Liliana, tampoco fue fácil. Pasaron por ginecólogos, urólogos, médicos clínicos. Liliana, incluso estuvo varias veces internada, pero el diagnóstico no llegaba. Después supieron que la responsale de sus males se llamaba cistitis intersticial. Se conocieron en una de las farmacias donde compraban los medicamentos. Ahora buscan difundir el problema y sumar a otras personas.
“Sabemos que, como nos pasó a nosotras, hay mucha gente sin diagnóstico. Nuestra lucha está focalizada a concientizar a la sociedad y a los médicos en particular, y sobre todo, a lograr que se declare formalmente crónica para que tengamos acceso al tratamiento”. El teléfono para contactarse con Alejandra es el 155-611001 y con Liliana, 156-490984.