Se ha trabajado mucho para brindarles esta página. Trabajo que comenzó hace un poco más de un año cuando la vida nos cruzó a Alejandra y Liliana, dos afectadas de CI, que estaban con un diagnóstico, y con ganas de hacer algo por la patología, porque hasta nosotras mismas la desconocíamos, hasta el momento que nuestros médicos, nos explicaron que enfermedad padecíamos.- Empezamos como dos pacientes que buscaban la forma de adquirir la medicación, de ver como se tramitaba un certificado de discapacidad, de llevar una carta al diario para que la publiquen en la sección de “cartas del lector” y terminó convirtiéndose en una nota del suplemento salud del diario. Y comenzó la idea de formar una asociación, de planificar los objetivos, de empezar a tramitarla, y se formó; se pusieron en marcha esos objetivos, volcados en las actividades que se realizaron a nivel poblacional, autoridades de salud, obras sociales y actividad médica, que se pueden ver en esta página. Y sólo en pocos meses, dado que desde el otorgamiento de la Personería Jurídica, en el mes de marzo, es cuando se trabajó con más intensidad.-

Esto se hizo con mucho esfuerzo, pero también con muchas ganas, porque como bien saben, se arrancó de bajo cero en conocimiento de la patología a todo nivel.-

Es de todos/as los afectados/as argentinos y también de otros países, que hermanados por la CI, nos unimos en la lucha de ser reconocidos como tal.- Ahora entre todos, la vamos a hacer crecer, agregando información, logros, y los testimonios de cada uno, para que los doctores, las autoridades de salud, y todo lo que se vincule al reconocimiento de nuestra patología, sepan que existimos, que nos damos a conocer y que vamos por más.-

Tres “GRACIAS”:

GRACIAS al doctor Gustavo Frattini, de Mar de Plata, por el aporte que hizo a la página, escribiendo el informe de CI.

Dos GRACIAS “especiales”: a Florentina Ferreyra, presidenta de la Asociación de México, por poner a disposición de Araci, el material de su página, que necesitáramos para armar la nuestra.- Y a nuestra querida Mónica, de la Asociación Catalana de Barcelona, promotora de esta unión argentina, por su aliento permanente por medio de mails y hasta agradeciendo lo que hacemos en Argentina, cuando nosotras tenemos que agradecerle a ella todo lo que ha hecho en y desde España!!

Y dos GRACIAS “super especiales”: al Dr.Juan José Premoli, Jefe de Urología del HECA, por recibirnos con todo su equipo, en ese importante hospital de nuestra ciudad, en donde conocimos a un gran urólogo rosarino y a un excelente ser humano, que se preocupa y ocupa con modesta vocación, por la salud del carenciado y por los afectados de CI. Y por su predisposición para acompañarnos como profesional tratante de nuestra patología, a la nota radial que se puede escuchar en la página, en donde habla tan claramente de la enfermedad y de nuestro sentir como afectadas.

Al Dr. Julio Potenziani, un ser con una calidad humana inmensa. Un ejemplo de modestia y calidez excepcional. Un referente de todos los afectados de Cistitis Intersticial. Gracias doctor por su dedicación incansable que le dedica a nuestra patología.-

La página acaba de nacer, es no solo de los/as afectados/as, sinó también de los doctores que nos tratan, y de los médicos urólogos y de otras especialidades que siguen nuestra cadena o se sumen a ella, y por lo tanto, todo lo que deseen aportar será bien recibido y publicado en la misma.-

Empezamos a transitar el camino, todos unidos, para decir al mundo entero, ARGENTINA PRESENTE!!!!!!

 

LILIANA BACCHI – ALEJANDRA REVIGLIONE